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¿Cómo alcanzamos nuestros sueños?
Para el Día Mundial de la AR 2026 bajo el lema “Alcanza tus sueños” va más allá de compartir sueños (como en nuestro exitoso evento del WAD 2025), está basado en acciones concretas que dan herramientas sencillas, pero poderosas a las personas con Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas (EMR) y a sus cuidadores para convertir sus aspiraciones en realidad.
Conoce más acerca del Día Mundial de la AR 2026
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Autocuidado del cuidador
Vivir con una enfermedad reumática o musculoesquelética implica convivir con el dolor, el cansancio y la incertidumbre. Más allá de los medicamentos, el bienestar depende también de cómo manejamos el estrés y de las actividades que le dan sentido a nuestro día.
La creatividad ofrece una vía accesible y agradable para el manejo del dolor crónico, siempre junto al tratamiento médico y nunca como sustituto, tal como lo advierte el propio manual. Con esta idea organizamos un taller de pintura que combinó una charla médica, una meditación guiada y una experiencia creativa grupal, para que los participantes conocieran cómo los pasatiempos influyen en el bienestar y la percepción del dolor, y salieran con una técnica concreta para incorporar a su rutina.
Las intervenciones psicoeducativas y cognitivo-conductuales han reducido la carga y los síntomas depresivos de los cuidadores.
Los enfoques dirigidos a la pareja cuidador-paciente también mostraron resultados más positivos. En reumatología, en cambio, existen pocas intervenciones para cuidadores, lo que deja un vacío que programas como el manual de FUNARP pueden empezar a llenar.
Las recomendaciones EULAR 2021 respaldan la educación, la fijación de metas y la resolución de problemas como componentes de la autogestión. Aunque están dirigidas a pacientes, aportan una base lógica para adaptarlas a cuidadores.
Un cuidador con herramientas se desgasta menos, sostiene el cuidado por más tiempo y acompaña mejor el tratamiento, lo que probablemente beneficia también al paciente.
Invitamos a 10 cuidadores de los pacientes miembros de FUNARP que asistieron a la conmemoración del Día Mundial de la AR 2025.
Diez cuidadores (7 mujeres, 3 hombres) pasaron una mañana en el Salón de Belleza Glam con cinco profesionales de la belleza. A los hombres les recortaron la barba y les cortaron el cabello. A las mujeres les hicieron corte de cabello y, cuando fue necesario, tinte, mascarilla capilar, diseño de cejas, extensiones de pestañas, maquillaje profesional, manicura y pedicura.
Un paciente experto dio una charla breve sobre autocuidado, y los facilitadores explicaron el rol del cuidador y repasaron las diez áreas del manual para cuidadores. A cada participante se le entregó una guía de autocuidado creada por psicólogos y revisada por reumatólogos.
Se incluyó una comida empacada. Se tomó un retrato profesional de cada participante y algunos grabaron su testimonio. La sesión se apoya en las recomendaciones de EULAR sobre autogestión y estilo de vida mencionadas arriba. Adaptamos para los cuidadores su énfasis en la educación, el establecimiento de metas y el apoyo.
Antes de la sesión, ninguno de los 10 cuidadores definía su rol de una manera que incluyera su propio bienestar.
Después lo hicieron 4. Ocho de 10 ya decían que debían cuidarse a sí mismos, pero 4 de ellos añadían “no sé cómo” o “no lo hago”; después de la sesión los 10 estuvieron de acuerdo sin reservas. Una cuidadora escribió: “Aprendí que si yo no estoy bien, no podré cuidar a mi familiar”.
Lo más hermoso fue la enorme sonrisa al final de la actividad.
- Nikiphorou E, et al. (2021). 2021 EULAR recommendations for the implementation of self-management strategies in patients with inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis 80(10):1278-1285. https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2021-220249
- The burden of care for informal caregivers of patients with rheumatoid arthritis. https://research.utwente.nl/en/publications/the-burden-of-care-for-informal-caregivers-of-patients-with-rheum-3/
- Association of the Commitments and Responsibilities of the Caregiver Within the Family to the Disease Activity in Patients With Rheumatoid Arthritis: A Report From Turkey Arch Rheumatol 2018;33(2):213-220. https://doi.org/10.5606/ArchRheumatol.2018.6427
- Effectiveness of interventions for informal caregivers of people with end-stage chronic illness. Systematic Reviews (2024). https://eprints.whiterose.ac.uk/id/eprint/217899
- Encinas-Monge et al. (2024). Interventions to Relieve the Burden on Informal Caregivers of Older People with Dementia. Nursing Reports 14(3). https://doi.org/10.3390/nursrep14030187
Testimonios
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Sueños creativos
Taller de pintura
Vivir con una enfermedad reumática o musculoesquelética implica convivir con el dolor, el cansancio y la incertidumbre. Más allá de los medicamentos, el bienestar depende también de cómo manejamos el estrés y de las actividades que le dan sentido a nuestro día.
La creatividad ofrece una vía accesible y agradable para el manejo del dolor crónico, siempre junto al tratamiento médico y nunca como sustituto, tal como lo advierte el propio manual. Con esta idea organizamos un taller de pintura que combinó una charla médica, una meditación guiada y una experiencia creativa grupal, para que los participantes conocieran cómo los pasatiempos influyen en el bienestar y la percepción del dolor, y salieran con una técnica concreta para incorporar a su rutina.
Antes de la sesión, ninguno de los 10 cuidadores definía su rol de una manera que incluyera su propio bienestar.
Después lo hicieron 4. Ocho de 10 ya decían que debían cuidarse a sí mismos, pero 4 de ellos añadían “no sé cómo” o “no lo hago”; después de la sesión los 10 estuvieron de acuerdo sin reservas. Una cuidadora escribió: “Aprendí que si yo no estoy bien, no podré cuidar a mi familiar”.
Lo más hermoso fue la enorme sonrisa al final de la actividad.
El 5 de septiembre invitamos a 25 pacientes a pintar con una artista local y un médico con especialidad en medicina cardiometabólica y bienestar, en el restaurante Sonarama. Los participantes habían asistido a la actividad del Día Mundial de la AR 2025, donde compartieron sus sueños personales y grupales.
La Dra. Sindy Cárdenas dio una charla breve sobre cómo los pasatiempos y la actividad creativa afectan el bienestar y ayudan a tener una mejor percepción del dolor. La instructora, Lic. Paola Tognarelli, comenzó la sesión de pintura con una breve meditación guiada. Los participantes recibieron el manual para pacientes y cada uno eligió qué pintar sobre una bolsa de tela.
Se documentó todo con profesionales de audio y vídeo, varios participantes dieron su testimonio y se ofreció un refrigerio en el restaurante.
Diez pacientes completaron ambas encuestas. La conciencia de que los pasatiempos benefician la enfermedad pasó de 2 de 10 a 10 de 10, y nombrar una técnica concreta también pasó de 2 de 10 a 10 de 10. Después del taller, 7 de 10 nombraron pintar o dibujar, 4 nombraron actividad física y 3 nombraron meditación.
Nos encantó ver cómo los rostros cansados y estresados se convirtieron en sonrisas.
- Raudenská J, et al. Arts Therapy and Its Implications in Chronic Pain Management: A Narrative Review. Pain Ther. 2023. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10616022
- Universidad Federal de São Paulo (IP: Baptista AS). Assessment of Art Therapy Program for Women with Fibromyalgia: RCT. Resumen ACR: https://acrabstracts.org/abstract/assessment-of-art-therapy-program-for-women-with-fibromyalgia-randomized-controlled-blinded-study/ — registro: https://clinicaltrials.gov/study/NCT01586637
- Khedekar S, et al. Use of art as therapeutic intervention for enhancement of hand function in patients with rheumatoid arthritis: a pilot study. Indian J Rheumatol. 2017. https://doaj.org/article/55a01e1bba644220af9971adc48b8829
- Mooney MA. Art Therapy for Relief of Physical and Existential Pain in Women Diagnosed with Rheumatoid Arthritis. Tesis de maestría. https://era.library.ualberta.ca/items/892743c8-8d9a-4fe2-996c-17504f751509 (solo 5 participantes y sin revisión por pares; el pilotaje redujo el dolor, pero es evidencia muy débil)
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Testimonios
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Sueños de integración
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Concurso de cocina tipo "Chopped"
Vivir con una enfermedad reumática o musculoesquelética no afecta solo al paciente: también transforma la rutina de quien lo cuida. La alimentación diaria es un buen ejemplo, porque cocinar requiere esfuerzo de las manos, además de tiempo, energía y organización. Como parte del Día Mundial de la AR 2026, “Alcanza tus sueños“, FUNARP organizó un concurso de cocina para que pacientes y cuidadores prepararan juntos una comida sencilla y saludable, aprendieran de profesionales y conocieran herramientas que facilitan la cocina.
La actividad se basó en las recomendaciones EULAR 2021 sobre estilo de vida (Gwinnutt et al.), que incluyen la dieta y el peso entre los hábitos que pueden influir en la progresión de estas enfermedades. Una alimentación saludable complementa el tratamiento médico y nunca lo sustituye.
El apoyo mutuo entre paciente y cuidador importa. En un estudio australiano con 163 parejas, los pacientes con artritis reumatoide que reportaron mayor afrontamiento de apoyo en pareja presentaron menos depresión, ansiedad y estrés, y mayor calidad de la relación. Otros estudios sugieren que las intervenciones psicológicas en pareja pueden aumentar la calidad de vida y la satisfacción con la comunicación. Finalmente, encontramos que un editorial científico plantea que el manejo de una enfermedad crónica es una experiencia colaborativa entre pacientes y cuidadores informales.
La cocina puede ser una vía práctica para fortalecer ese apoyo. En un piloto con mujeres con AR, el grupo que asistió a clases de cocina durante 6 semanas mejoró frente a los controles en dolor, rigidez matutina y evaluación global, aunque participaron solo pacientes y no sus cuidadores.
Además, un estudio cualitativo con 8 parejas describió los componentes relacionales de cocinar juntos (habilidades de relación, conexión emocional y lenguaje), y otro propone que cocinar y comer en conjunto puede mejorar el bienestar familiar.
El 9 de septiembre invitamos a 5 pacientes y a sus cuidadores a un concurso de cocina tipo “Chopped” en la cocina profesional de AMA Cooking Studio. Los organizadores eligieron cinco ingredientes para el plato principal (pollo, culantro, leche de coco, arroz y tomate) y cuatro para el postre (guineo, melaza, mantequilla y maní). Cada equipo debía preparar una comida completa y usar el elemento secreto como protagonista: la leche de coco en el plato principal y el maní en el postre.
El jurado estuvo formado por el reconocido chef Carlos Ossa, la Dra. Ericka Stahl, especialista en medicina complementaria, y la Dra. Larissa Caballero, especialista en salud cardiometabólica. Ellos evaluaron la creatividad, el sabor, la presentación y el uso original de los elementos secretos. Luego, los equipos compartieron sus platos.
Las doctoras explicaron los beneficios de la cocina casera sencilla, y el chef mostró cómo preparar comida saludable con pocos ingredientes y en poco tiempo. Se entregaron premios que facilitan la cocina (cuchillos especiales, abrelatas, destapadores de botellas y agarradores de alimentos), además de dos certificados para comer en Antiburger.
Los pacientes recibieron el manual de autocuidado y los cuidadores, el manual de autocuidado para cuidadores. Además, la Dra. Caballero elaboró una guía de nutrición antiinflamatoria con su metodología de compra y preparación de alimentos.
Los diez participantes completaron las encuestas antes y después de la actividad. Los diez ya habían respondido que sí a las dos preguntas de conciencia antes del concurso, por lo que esos ítems no podían cambiar. Nombrar una técnica concreta pasó de 0 de 10 a 10 de 10. Después del concurso, los diez mencionaron cocinar y ocho mencionaron el tiempo compartido con su cuidador. Un participante escribió que cocinar con su esposa lo hizo sentirse más cerca de ella.
Observamos que, al principio, los equipos dudaban de poder cocinar en conjunto; al final, todos estaban felices, sonrientes y satisfechos con sus creaciones.
- Mittinty MM, et al. Interpersonal Process of Dyadic Coping in Rheumatoid Arthritis: A Perspective From the Australian Rheumatology Association Database. J Rheumatol 2024. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38692667/ (editorial: https://www.jrheum.org/content/51/9/839.full.pdf)
- Tiete J, Porter L. Revisión sobre intervenciones psicosociales en díadas paciente-cuidador, 2022 (título aproximado). https://dipot.ulb.ac.be/dspace/bitstream/2013/349614/3/Tiete_Dyadic_psychosocial_interventions_review_2022.pdf
- Rapelli G, et al. Editorial: Promoting patient and caregiver engagement in chronic disease management. Front Psychol 2023. https://www.frontiersin.org/journals/psychology/articles/10.3389/fpsyg.2023.1324935/epub
- McKellar G, et al. A pilot study of a Mediterranean-type diet intervention in female patients with rheumatoid arthritis living in areas of social deprivation in Glasgow. Ann Rheum Dis 2007;66(9). https://ard.bmj.com/content/66/9/1239
- Nourishing Holistic Well-Being: The Role of Family Dynamics and Family Cooking. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11855907/
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Sueños de alegría y felicidad
Sesión de terapia de la risa
Existe evidencia científica sólida sobre los beneficios de la terapia de la risa inducida por ver comedias (películas, videos u obras de teatro), especialmente en pacientes crónicos y con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.
La risa reduce de forma significativa los niveles de cortisol, libera endorfinas con efecto analgésico natural, mejora la circulación y la función cardiovascular, estimula el sistema inmunológico e incrementa la actividad de células blancas e inmunoglobulinas.
Por ello, el 12 de septiembre FUNARP organizó una sesión práctica de cine-comedia para pacientes y cuidadores.
Además, modula la inflamación al disminuir citoquinas proinflamatorias como la IL-6 y, en algunos casos, el TNF-α. Aumenta la tolerancia al dolor y reduce su percepción, efecto documentado desde el caso de Norman Cousins y confirmado en un ensayo de 2024 en pacientes con artritis reumatoide. También disminuye la ansiedad y la depresión, mejora el estado de ánimo y eleva la calidad de vida. En pacientes crónicos (cáncer, diabetes, EPOC y dolor musculoesquelético) y reumáticos, estos efectos resultan particularmente relevantes.
Los pacientes con enfermedades crónicas y reumáticas conviven a diario con dolor, inflamación, estrés, ansiedad y deterioro de la calidad de vida.
La evidencia muestra que la risa inducida por comedias es una herramienta segura, de bajo costo y fácil de aplicar que actúa como complemento terapéutico no farmacológico.
Reduce el dolor, modula la inflamación, mejora el bienestar emocional y fortalece la resiliencia, aspectos que los tratamientos convencionales no siempre abordan de forma suficiente.
El 12 de septiembre, FUNARP invitó a 10 pacientes y cuidadores a una sesión en un pequeño cine instalado en la casa de un miembro de la Junta Directiva. La Dra. Sindy Cárdenas, especialista en bienestar, explicó cómo la risa impacta el estrés y el sistema inmunitario. Nos dio consejos prácticos para ponerlos en práctica en ese momento y para repetirlos en casa, así como la base científica A continuación el grupo disfrutó de una película de comedia acompañada de palomitas de maíz y un refrigerio. Al finalizar se entregaron los manuales de autocuidado (uno para pacientes y otro para cuidadores).
Los participantes completaron una encuesta antes y después de la sesión. El número de personas capaces de nombrar una técnica concreta de bienestar pasó de 1 de 10 a 10 de 10, y el promedio de técnicas conocidas aumentó. La conciencia sobre formas no farmacológicas de sentirse mejor y sobre el beneficio de los pasatiempos subió en ambos casos de 3 de 10 a 7 de 10. Tras la actividad, los siete pacientes identificaron el humor o la risa como recurso útil, y cuatro mencionaron también la actividad física.
- Braunstein, M. (2015). Laughing Your Ass Off. The Reader.
https://thereader.com/2015/11/24/laughing-your-ass-off/ - Stiwi, K., & Rosendahl, J. (2022). Efficacy of laughter-inducing interventions in patients with somatic or mental health problems: A systematic review and meta-analysis of randomized-controlled trials. Complementary Therapies in Clinical Practice, 47, 101552.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1744388122000202 - Sakamoto, R., Hida, Y., Shiozaki, M., Motooka, H., & Koyama, A. (2023). Efficacy of Comedy on Health-Related Quality of Life and Oxidative Stress in Cancer Survivors. Cureus, 15(7), e42760.
PDF completo: https://assets.cureus.com/uploads/original_article/pdf/168716/20230830-9309-1ez7bbk.pdf - Babadağ Savaş, B., Orlu, N., Balcı Alparslan, G., Çolak, E., & Korkmaz, C. (2024). Effect of Humor on Pain and Anxiety in Patients With Rheumatoid Arthritis: A Prospective, Randomized Controlled Study. Holistic Nursing Practice, 38(3), 130-137.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38709128/ - Matsuzaki, T., Nakajima, A., Ishigami, S., Tanno, M., & Yoshino, S. (2006). Mirthful laughter differentially affects serum pro- and anti-inflammatory cytokine levels depending on the level of disease activity in patients with rheumatoid arthritis. Rheumatology, 45(2), 182-186.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16319105/ - S. Department of Veterans Affairs. (2024, actualización mayo). The Healing Benefits of Humor and Laughter. Whole Health Library.
https://www.va.gov/WHOLEHEALTHLIBRARY/tools/healing-benefits-humor-laughter.asp
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Testimonios
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Sueños de bienestar físico
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Taller de hidroterapia para niños y adolescentes
Los niños con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERM) conviven con dolor, rigidez y fatiga que pueden limitar su juego y su movimiento.
En el agua, la flotabilidad reduce la carga sobre las articulaciones, lo que facilita moverse. FUNARP organiza una sesión de hidroterapia en una piscina adaptada con temperatura controlada y ayudas para la movilidad, guiada por fisioterapeutas.
Mientras los niños se ejercitan, un cuidador por niño participa en una sesión educativa paralela sobre su rol y los diez pasos del manual para cuidadores. La actividad se inspira en los principios de las recomendaciones EULAR de actividad física (actualización 2025) y en la evidencia pediátrica disponible. Complementa el tratamiento médico y nunca lo sustituye.
Los niños con artritis idiopática juvenil (AIJ) tienen menor condición física y dedican menos tiempo a la actividad moderada a vigorosa, y tanto ellos como sus padres suelen temer que el ejercicio empeore los síntomas. Una revisión sistemática con metaanálisis de cinco ensayos aleatorizados y 310 pacientes encontró que la hidroterapia redujo el dolor y mejoró el consumo máximo de oxígeno frente al cuidado estándar, sin diferencias en función, fuerza ni prueba de caminata. La calidad de la evidencia fue de muy baja a moderada. Otra revisión concluyó que el ejercicio, incluido el acuático, es bien tolerado, aunque faltan estudios de alta calidad.
Las recomendaciones EULAR de actividad física plantean promoverla como parte del cuidado estándar y adaptarla a cada persona. Están dirigidas a adultos con artritis inflamatoria y artrosis, no a niños.
Los niños asistirán a clases dirigidas por fisioterapeutas en una piscina adaptada, con temperatura controlada, ayudas para la movilidad y sillas acuáticas. Un cuidador por niño observa o participa en una sesión educativa paralela, donde los facilitadores explican su rol y los diez pasos del manual para cuidadores.
FUNARP compró el equipo que los niños necesitan: flotadores de cintura, tablas flotantes, bolsos de transporte, mancuernas acuáticas, gafas y gorros de natación. Tres fisioterapeutas diseñaron una rutina que los niños pueden repetir en sus piscinas locales. Cada niño recibe el cuadernillo “Mi Proceso” y una comida empacada, y los padres y cuidadores reciben el manual de autocuidado.
(Por completar después de la sesión.)
- Asistencia: ___ niños y ___ cuidadores.
- Encuestas: ___ completadas antes y después. Resultados: ___.
- Testimonios y fotografías: ___.
- Rausch Osthoff AK, et al. EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis: 2025 update. Ann Rheum Dis 2026;85(6):1026-1038. https://doi.org/10.1016/j.ard.2026.03.006 — acceso abierto: https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/111502
- Rausch Osthoff AK, et al. 2018 EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis. Ann Rheum Dis 2018;77(9):1251-60. https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2018-213585
- Verit G, et al. Effects of hydrotherapy on juvenile idiopathic arthritis: a systematic review and meta-analysis. Pediatr Phys Ther 2025;38(1):20-30. https://doi.org/10.1097/PEP.0000000000001256 — registro: https://search.pedro.org.au/search-results/record-detail/84390
- Epps H, et al. Is hydrotherapy cost-effective? A randomised controlled trial of combined hydrotherapy programmes compared with physiotherapy land techniques in children with JIA. Health Technol Assess (año no confirmado). https://njl-admin.nihr.ac.uk/document/download/2004939
- Physical activity in children with juvenile idiopathic arthritis: a review of recent literature. Reumatologia (autores no confirmados). https://reu.termedia.pl/Physical-activity-in-children-with-juvenile-idiopathic-arthritis-a-review-of-recent,195016,0,2.html